A história de Filipe, um menino de apenas 3 anos de idade, morador em Paraguaçu Paulista, comove a cidade e mobiliza uma grande campanha solidária. Filipe foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e degenerativa que compromete progressivamente os movimentos do corpo, levando à perda da mobilidade e, em casos mais graves, à falência de órgãos vitais, como o coração e os pulmões. Ele é filho do vereador, José Roberto Baptista Júnior e Graziele, que lutam contra o tempo desde o diagnóstico.
A única esperança da família é conseguir arrecadar R$ 17 milhões para comprar o medicamento Elevidys, considerado revolucionário para tratar a doença. Até agora, a família já arrecadou R$ 410 mil, mas ainda falta muito para atingir a meta. O grande desafio é que o medicamento não é aprovado pela Anvisa, e o Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu recentemente todos os pedidos judiciais relacionados à sua liberação.
José Roberto explicou a gravidade da situação e a importância de agir rapidamente: “Nosso filho foi diagnosticado com esta síndrome, que vai parando os movimentos do corpo. O único medicamento que existe não é reconhecido pela Anvisa, e, por hora, não temos outra escolha a não ser arrecadar este valor por conta própria. Por isso precisamos da ajuda de todos”, apelou Júnior.
O pai também destacou que a família tem a esperança de conseguir o medicamento antes que Filipe complete quatro anos de idade, o que acontece em 08 de junho de 2025.
“Quanto mais o tempo passa, mais o Filipe perde músculos. Ele já está com dificuldade para andar, e, se ele perder totalmente os movimentos, não vai mais recuperá-los, mesmo com o medicamento. A doença estaciona, mas ele permanece na condição que ficou, seja de muletas, na cadeira de rodas ou acamado. Infelizmente, é assim que essa doença avança, afetando também o pulmão e o coração.”
Como ajudar
A família lançou uma ampla Ação Solidária nas redes sociais para arrecadar os R$ 17 milhões necessários para o tratamento. Diversos amigos e familiares estão compartilhando a campanha, e qualquer ajuda é bem-vinda.
Para contribuir, basta enviar qualquer valor para o Pix: [email protected] (titular: José Roberto Baptista Júnior, pai do menino).